Drépanocytose : une performance artistique pour briser le silence

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Extrait de l'article: Pour marquer la Journée mondiale de la drépanocytose célébrée chaque 19 juin, la troupe Théâtrale «Le Phare», en collaboration avec l’Association La Maison des Bien-Aimés (LMBA), a organisé le samedi 21 juin 2025, au marché de Kégué à Lomé une « Per

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Pour marquer la Journée mondiale de la drépanocytose célébrée chaque 19 juin, la troupe théâtrale «Le Phare», en collaboration avec l’Association La Maison des Bien-Aimés (LMBA), a organisé  le samedi 21 juin 2025, une « performance artistique pour sensibiliser la population sur la drépanocytose ». Théâtre, slam et expression culturelle ont été au service pour raconter aux usagers du marché de Kégué (Lomé) et des passants la réalité des personnes atteintes de drépanocytose : les crises douloureuses, l’errance médicale, la stigmatisation, mais aussi leur courage, leur résilience et leur espoir.

 Le président en train de sensibiliser les femmes du marché

Au Togo, la drépanocytose reste une maladie à la fois fréquente et méconnue. Elle reste entourée de silence, de stigmatisation. Face à ce constat, la troupe théâtrale «Le Phare» en collaboration avec LMBA a utilisé l'art comme levier de sensibilisation et de transformation sociale.

« Nous avons choisi le marché de Kégué parce que nous savons qu’il est difficile aujourd’hui de mobiliser du monde autour de ces thématiques. Le marché constitue un point stratégique pour toucher un public large et diversifié. L’objectif est d’encourager la population à faire la lumière sur la drépanocytose, à effectuer des tests d’électrophorèse de l’hémoglobine afin de faire des choix de couple éclairés. Il est essentiel de connaître son statut avant de s’engager dans une relation », a souligné Konutsè Semanou, président de la troupe théâtrale «Le Phare».

Konutsè Semanou, Président de la troupe "Le Phare"

Des flyers contenant toutes les informations relatives à la drépanocytose, y compris sa définition, ses caractéristiques, le génotype d'un individu atteint de drépanocytose, les autres génotypes associés à cette maladie ainsi que les précautions à prendre pour éviter ont été distribués. Le but est d'informer le public sur cette maladie qui n'est pas transmissible mais qui se transmet héréditairement.

Le pari de la mobilisation a été largement relevé. « Il y a eu une grande affluence, nous avons dépassé les 300 participants. Cela nous encourage à poursuivre dans d’autres marchés, avec l’appui des autorités locales et en synergie avec d’autres associations à travers le pays. », se réjouit le président.

Un soutien affirmé à la création engagée

Partenaire de l’événement, l’Association La Maison des Bien-Aimés (LMBA) s’est dite impressionnée par la qualité du travail de la troupe. « Notre association soutient les initiatives sérieuses et engagées, et c’est le cas de la troupe "Le Phare". Leur approche artistique est à la fois puissante et percutante. C’est pour cela que nous les accompagnons. Leur engagement mérite d’être soutenu », a déclaré sa présidente, Chantal Essivi Gnofame.

Chantal Essivi Gnofame, Présidente de LBMA

Elle a également partagé son expérience personnelle en tant que personne vivant avec la drépanocytose. « C’est une maladie génétique transmise lorsque les deux parents sont porteurs du gène défectueux. Mes parents étaient tous deux de type AS, j’ai donc hérité de la forme SS, la plus sévère. La drépanocytose est une maladie coûteuse ; elle exige des soins constants. C’est pourquoi il est indispensable de sensibiliser afin d’éviter de nouvelles générations d’enfants malades. », a-t-elle déclaré.

Amour, prévention et solidarité

Mme Gnofame a lancé un appel aux jeunes à faire des choix responsables afin de lutter contre la drépanocytose : « Avant de devenir parents, il est important de connaître son statut. Mais si par ignorance, un enfant naît avec la maladie, il faut l’entourer d’amour, c’est fondamental. Il faut également avoir les moyens nécessaires pour assurer sa prise en charge. À LMBA, nous faisons notre part en mobilisant des ressources pour l’achat de médicaments et la formation des spécialistes. »

Un message porté par l’art

Cette initiative artistique démontre une fois encore que la culture puisse être un vecteur d’éducation et de mobilisation communautaire.

Kodjo Joseph Adando et Amouzougan Povi Linda, les deux performeurs de la soirée 

Kodjo Joseph Adando, l’un des performeurs, explique : « Avec ma collègue, nous avons choisi la voie artistique pour interpeller le public. Par notre performance, nous avons voulu transmettre un message de responsabilité : connaître son statut génétique, c’est prévenir la souffrance évitable. »

En prélude à la sensibilisation, les membres de l’association ont organisé une caravane dans le marché pour expliquer la maladie aux revendeuses et distribuer des flyers.

Raymond DZAKPATA